Tieteen vapaus vai tutkittavan turvallisuus?

”Tutkittavan hyvinvointi on aina etusijalla kaikkiin muihin etuihin nähden.” On ehkä helppo ajatella, että tuo Helsingin julistuksen keskeinen lähtökohta on ollut ajankohtaista vain joskus muinoin toisen maailmansodan jälkimainingeissa tai että se on oleellista vain tutkittaviin fyysisesti kajoavilla tieteenaloilla. Kuitenkin on tutkittua myös tietoa siitä, että ”henkinenkin kajoaminen” voi olla tutkittaville ahdistavaa (Ellonen & Pösö 2010) tai muuten vaikuttaa ennalta arvaamattomalla tavalla. Tutkimuksen vaikutukset eivät kohdistu vain aineistonkeruuvaiheeseen, vaan myös raportointiin – ”kirjoitetuksi tuleminen” voi olla osallistujille ahdistavaa joko siksi, että heitä on tulkittu heidän mielestään väärin tai siksi, että oikeaan osuva tulkinta tekee kipeää (Josselsson 2004). ”Kun kirjoitamme pyytämättä toisen ihmisen elämästä, viemme häneltä osan hänen vapauttaan, olipa kokemus hänelle kuinka avartava tahansa.” (Josselson 2004.)

 

 Lasten ja nuorten tutkimuksen eettisiä kysymyksiä pohdittaessa eräs keskeinen kysymys on alaikäisten mahdollinen erityinen suojelluksi tulemisen tarve. Kysymystä voidaan tarkastella esimerkiksi lasten haavoittuvuuden ja puutteellisen kompetenssin näkökulmasta, heidän rakenteellisen haavoittuvuutensa näkökulmasta tai lähtien siitä käsityksestä, että lasten ja aikuisten välillä ei ole mitään sellaisia eroja, joiden takia lapsia pitäisi kohdella eri tavalla kuin aikuisia (ks.Strandell 2010). Viimeisintä näkökulmaa on mielestäni vaikein perustella, koska alaikäiset kuitenkin ovat hyvin monella tavalla aikuisten ”vallan alla”, ja tämä tekee heidän asemansa haavoittuvammaksi kuin aikuisten, oltiinpa alaikäisen yksilön haavoittuvuudesta sitten mieltä hyvänsä. Itse ajattelen yksilöiden haavoittuvuudesta samansuuntaisesti kuin Cocks (2006) ja Lee (1998), että kyllä lapset ovat keskeneräisiä ja kyllä he ovat haavoittuvia, mutta niin ovat aikuisetkin. Niin aikuiset tutkimuksiin osallistujat kuin aikuiset tutkijatkin jopa. Eikö vastakkain asettelujen aika voisi tässä kohtaa olla ohi? Eikö voitaisi nähdä, että sekä lapset että aikuiset voivat olla yhtä aikaa sekä osaavia että osaamattomia, haavoittuvia kaikkine vahvuuksineenkin?

Suojelukysymykseen liittyy pohdinta lasten kompetenssista päättää osallistumisestaan tutkimuksiin. Perinteisesti tutkimuseettisessä kirjallisuudessa on käytetty paljon aikaa ja energiaa sen pohtimiseen, minkä ikäisenä lapsi on riittävän kompetentti antaakseen aidosti tietoisen suostumuksen. Monet (esim. Kuula 2006, Mäkelä 2010) pohtivat portinvartijoiden problematiikkaa, eli sitä, saavatko aikuiset estää lapsia tai nuoria osallistumasta tutkimukseen, johon lapset itse haluavat osallistua. Hyvin vähän on kuitenkin kirjoitettu siitä kysymyksestä, täytyykö pienten tai muista syistä tietoiseen suostumukseen kykenemättömien lasten osallistua vain siksi, että aikuiset niin haluavat. Ja jos ei tarvitse, niin miten lasten suostumuksen voisi selvittää. Mielestäni tutkimukseen osallistumisen pitäisi lapsillakin perustua vapaaehtoisuuteen ja myös heidän pitäisi saada kieltäytyä ihan mistä syystä tahansa (silloin kun kyse ei ole tutkimuksesta, josta voisi olla suoraa hyötyä heidän hyvinvoinnilleen), kuten aikuisetkin saavat. Pienten tai esimerkiksi vammaisten lasten suostumuksen selvittämiseen tarvitaan kuitenkin erilaisia keinoja, kuin perinteiset tiedote- ja suostumuslomakkeet (Cocks 2006, Olli ym. 2008).

Koska nämä kysymykset ovat kaikkea muuta kuin yksinkertaisia, kannattaisi jokaisen tutkijan mielestäni varata runsaasti aikaa pohtiakseen tutkimuksensa eettisiä näkökulmia. Tutkijatkin ovat kuitenkin vain ihmisiä, eli puutteellisia ja erehtyväisiä, vaikka kuinka ammattitaitoisia olisivatkin. Tästä syystä voisi olla hyvä, että jokaisen tutkimuksen eettisyyttä arvioisi jo suunnitteluvaiheessa jokin ulkopuolinen taho, jolla ei olisi kyseisen tutkimuksen suhteen intressejä (kuten toiveita tutkimuksen nopeasta valmistumisesta tai monimutkaisten prosessien välttämisestä). Tällaisella taholla, kuten eettisellä toimikunnalla pitäisi silloin olla monitieteellistä ja laaja-alaista tietotaitoa, jotta he kykenisivät arvioimaan monenlaisten tutkimusten eettisyyttä. Eihän eettisellä ennakkoarvioinnilla tokikaan voida eri tutkimusvaiheissa ilmeneviä eettisiä ongelmia poistaa, mutta ainakin se ohjaisi tutkijoita valmistautumaan niihin asenteiden ja ajatusten tasolla. Tieteen vapaus on tärkeä asia, mutta sen ei pitäisi olla tärkeämpää kuin tutkimukseen osallistujan vapaus ja hyvinvointi.

Johanna Olli
TtM, TtT-opiskelija, Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos

Kirjoitus on kommenttipuheenvuoro Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -kirjan ja seminaarin (12.4.2010) teemoihin.

Lähteet

Cocks, A. J. 2006. The Ethical Maze: Finding an inclusive path towards gaining children’s agreement to research participation. Childhood 13 (2), 247–266.

Ellonen, N. & Pösö, T. 2010. Lapset arvioimassa tutkimuksen etiikka – esimerkkinä uhritutkimus. Teoksessa H. Lagström, T. Pösö, N. Rutanen & K. Vehkalahti (toim.): Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. Nuorisotutkimusseura. Helsinki.

Helsingin julistus 2009. Maailman lääkäriliiton Helsingin julistus: Ihmiseen kohdistuvan lääketieteellisen tutkimustyön eettiset periaatteet.

Josselson, R. 2004. Nimeämistä, tunkeilua, vallankäyttöä? Toisten elämästä kirjoittamisesta. Teoksessa J.Latvala, E. Peltonen & T. Saresma 2004. Tutkija kertojana. Tunteet, tutkimusprosessi ja kirjoittaminen, 292–305. Nykykulttuurin tutkimuskeskuksen julkaisuja 79. Jyväskylän yliopisto.

Kuula, A. 2006. Tutkimusetiikka. Aineistojen hankinta, käyttö ja säilytys. Vastapaino. Tampere.

Lee, N. 1998. Towards an immature sociology. The Sociological Review 46 (3), 459–482.

Mäkelä, K. 2010. Alaikäisiä koskeva eettinen ennakkosäätely. Teoksessa H. Lagström, T. Pösö, N. Rutanen & K. Vehkalahti (toim.): Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. Nuorisotutkimusseura. Helsinki.

Olli, J. & Salanterä, S. 2008. Leikki-ikäisen kehityshäiriöisen lapsen suostumus havainnointitutkimukseen. Teoksessa: Matilainen, D., Eriksson, K. & Lindström, U.Å. (toim.) 2008. Hoitotiede terveyden ja hoitamisen palveluksessa.

Konferenssiartikkelit. X Kansallinen hoitotieteellinen konferenssi 26.–27.9.2008, Vaasa.

Strandell, H. 2010. Etnografinen kenttätyö: lasten kohtaamisen etnografisia ulottuvuuksia. Teoksessa H. Lagström, T. Pösö, N. Rutanen & K. Vehkalahti (toim.): Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. Nuorisotutkimusseura. Helsinki.

Walsh D.J. 1998. Ethics: Being Fair. In: Graue M.E. & Walsh D.J. (eds.) Studying Children in Context. Theories, Methods, and Ethics. Sage Publications. Thousand Oaks, 55–69